Une partie de la série
La lutte pour l’équité en matière de soins
Kristy Madden, 65 ans, travaille à coordonner l’aide financée par le gouvernement pour les personnes handicapées et celles ayant besoin de soins à domicile. Mais même si elle aime son travail, elle craint que, si l’administration Trump parvient à ses fins, l’accès à cette aide essentielle ne soit supprimé.
«Je souffre de dystrophie musculaire (MD) et je vis avec ma sœur cadette qui souffre également de MD», explique Madden. En tant que coordinateur des adhésions à l’Alliance des consommateurs de services de soutien à domicile de Californie – et en tant que personne qui dépend des soins à domicile – Madden sait que les enjeux sont importants.
Mais comme les collaborateurs de Madden sont des immigrants, bien que citoyens américains naturalisés, Madden craint que l’Immigration and Customs Enforcement (ICE) ne les arrête et ne les arrête. « Il y a beaucoup de rumeurs sur ce que fait l’ICE, et nous savons que certaines personnes ont quitté le pays, se sont auto-expulsées, et que d’autres ont trop peur pour quitter leur domicile », dit-elle. « Les gens qui perdent leurs aides à domicile se retrouvent dans des maisons de retraite et c’est terrible. »
Cette lutte a suscité toute une série de réponses. Madden rapporte que certains employeurs ont proposé de partager leur logement avec leurs travailleurs. « Ils ont dit : ‘Écoutez, si vous sentez que vous ne pouvez pas rentrer chez vous à cause de l’ICE, vous pouvez rester ici. Considérez ceci comme votre deuxième maison' », dit Madden. « Pourtant, tout le monde, employeur et employé, est constamment à cran. Pour moi, ma plus grande crainte en tant qu’adulte handicapé est que nos aides à domicile disparaissent soudainement. »
« Ma plus grande crainte en tant qu’adulte handicapé est que nos aides-soignants à domicile disparaissent soudainement. »
Madden est loin d’être seul. Bien que les services de soutien à domicile soient réservés aux personnes âgées à faible revenu et aux personnes handicapées éligibles à Medi-Cal, en janvier 2026, le programme a servi 897 224 personnes dans tout l’État ; ils ont été pris en charge par 803 609 soignants. Dans le comté de Los Angeles, où vivent Madden et sa sœur, les assistants de soins personnels et les travailleurs des services directs gagnent 19,64 dollars de l’heure, mais les salaires varient selon le comté.
Crise imminente
Selon l’American Business Immigration Coalition (ABIC), un travailleur de soins de longue durée sur quatre et 30 pour cent du personnel de soutien des maisons de retraite aux États-Unis sont des immigrants. Les immigrants sont également fortement concentrés parmi le personnel travaillant dans des résidences privées et des résidences-services.
Pourtant, même sans les raids de l’ICE, des pénuries de personnel et un roulement constant sont évidents depuis des années en raison des bas salaires et de la sécurité d’emploi minimale dans le secteur des soins aux personnes âgées. Et la situation empire : l’ABIC estime que d’ici 2030, 3,5 millions de professionnels de santé supplémentaires seront nécessaires pour soigner les personnes handicapées et les personnes âgées de 65 ans et plus.
Les changements démographiques ont aggravé la crise : d’ici 2030, plus de 20 % des résidents américains – 73 millions de personnes de la génération des « baby-boomers » nées entre 1946 et 1964 – auront 65 ans ou plus et seront plus susceptibles d’avoir besoin de soins. Pourtant, entre 2020 et 2025, 770 maisons de retraite ont fermé leurs portes. Les réductions du financement de Medicaid et Medicare pourraient entraîner davantage de fermetures si les taux de remboursement fédéraux ne suivent pas le rythme de l’inflation et si les pénuries de personnel persistent en raison de la police de l’immigration et d’autres obstacles.
De plus, la grave pénurie de main-d’œuvre dans les maisons de retraite et autres centres de soins de santé a été exacerbée non seulement par la police de l’immigration, mais aussi par la menace de l’administration Trump de refuser la protection du salaire minimum et des heures supplémentaires aux assistants de soins personnels et aux aides-soignants à domicile qui travaillent dans des maisons privées. En plus des coupes d’environ 911 milliards de dollars dans Medicaid sur 10 ans, de 2025 à 2034, et des licenciements massifs de personnel au sein de l’Administration for Community Living – l’agence qui supervise les centres de vie autonome, les centres pour personnes âgées et les popotes roulantes – les personnes âgées les plus pauvres et les plus fragiles sur le plan médical perdent déjà l’accès à l’aide dont elles ont besoin.
Certains finiront inévitablement dans des institutions ou, comme le prévient Gruber, mourront plus tôt que prévu.
Nous savons que les soins en institution sont eux aussi souvent semés de problèmes.
MB, qui a demandé à être identifiée uniquement par ses initiales, travaille dans un foyer de groupe à New York et aide six hommes adultes handicapés physiques et développementaux âgés de 62 à 99 ans. Elle reconnaît que la petite résidence est un dernier recours pour ceux qui n’ont pas d’argent pour embaucher de l’aide ni de famille pour les aider, et dit que le personnel se sent souvent mal équipé pour le travail de soins direct pour lequel il a été embauché.
L’argent n’est pas une panacée
Mais même les personnes âgées qui sont en mesure de payer leurs soins de leur poche sont confrontées à des temps difficiles. Il y a d’abord le coût : le coût médian national d’une chambre privée dans une maison de retraite est de 129 575 $ par an, tandis qu’une unité semi-privée peut coûter 114 972 $. Pour ceux qui choisissent de rester à la maison et qui dépassent le seuil de revenu pour être admissible à Medicaid, les soins non médicaux s’élèvent en moyenne à 6 673 dollars par mois, dont une grande partie est versée à des agences de référence plutôt qu’au soignant lui-même.
Ces coûts faramineux ne découragent cependant pas la droite. En fait, les conservateurs appellent systématiquement les membres de la famille – généralement les filles, les épouses et les mères – à intervenir et à prodiguer des soins non rémunérés à leurs proches vieillissants et handicapés.
« Ce sont les individus et leurs familles qui doivent assumer la responsabilité première du financement et de la prestation des soins de longue durée, et non les représentants du gouvernement et les contribuables », écrit Robert Moffit, chercheur principal en politique de santé et de protection sociale à la Heritage Foundation, l’organisme responsable du plan Projet 2025 qui a guidé la deuxième administration Trump. « Le problème aujourd’hui est que des millions d’individus et de familles ne parviennent pas à planifier ou à se préparer à un événement bouleversant leur vie, comme un accident vasculaire cérébral, une démence ou un handicap mental ou physique majeur, qui peut faire des ravages dans la vie familiale, la richesse personnelle et les relations sociales », écrit Moffit.
Sans surprise, son analyse ne fait aucune mention de l’ICE, des coupes budgétaires ou du besoin de main-d’œuvre rémunérée.
La réaction des employeurs renforce la solidarité
Hand In Hand, une communauté d’employeurs privés qui s’efforce d’améliorer les conditions de travail des travailleurs domestiques et de promouvoir un système national de soins de santé solide, encourage ceux qui emploient des immigrants à élaborer un plan avec leurs employés. Face à la multiplication des raids de l’ICE, l’organisation recommande de veiller à offrir des congés payés les jours où le travailleur ressent le besoin de se réfugier chez lui ; créer un plan de transport sécuritaire pour permettre à l’employé de se rendre au travail et d’en revenir, notamment en payant un taxi ou en accompagnant un aide-soignant à un arrêt de bus ; et faire un don à des fonds de secours communautaires. Selon les documents Hand in Hand, il est essentiel de disposer d’un plan d’urgence. De plus, ce plan devrait idéalement centrer la sécurité, la dignité et l’humanité des préposés aux soins à domicile, tout en protégeant simultanément la sécurité du client.
« En tant que personnes handicapées qui ont toujours dû se battre pour ce que nous avons, nous faisons simplement davantage de ce que nous avons dû faire depuis des millénaires. »
Brittanie Hernandez-Wilson est la principale organisatrice de soins à domicile de Hand In Hand en Californie et dépend d’une aide dont elle paie elle-même les services.
Dans l’ensemble, elle dit que les membres du groupe comprennent généralement ce qui doit être fait pour protéger la main-d’œuvre à domicile, mais elle reconnaît également que tout le monde n’est pas à l’aise pour parler de son statut d’immigration à son employeur. En même temps, Hernandez-Wilson sait ce que signifie être dépendante d’un soignant. « C’est vraiment très grave si un client ne peut pas sortir du lit parce que son soignant ne s’est pas présenté à son quart de travail », dit-elle. « Néanmoins, nous savons que les travailleurs des soins à domicile sont souvent dévalorisés et exploités. C’est pourquoi, chez Hand In Hand, nous essayons de combler le fossé entre les travailleurs des soins à domicile et leurs employeurs et de promouvoir des salaires décents et des avantages sociaux adéquats pour tous les employés. »
Ensuite, il y a l’organisation qu’Hernandez-Wilson fait pour garantir que les besoins de ceux qui dépendent de l’aide à domicile soient satisfaits. «J’apprends aux personnes soignées à former des réseaux pour partager des informations et trouver des personnes qui peuvent envoyer leur accompagnateur à leur domicile en cas d’urgence», explique-t-elle. Elle recommande également que ceux qui ont besoin de soins alignent des personnes qui peuvent venir les aider à sortir du lit si un travailleur ne se présente pas. « Notre entraide a tendance à se développer de manière organique, et est composée de personnes que nous rencontrons lors d’événements liés au handicap ou que nous croisons dans nos quartiers », explique-t-elle.
Les objectifs, ajoute-t-elle, sont à la fois personnels et politiques et incluent la dénonciation des systèmes politiques qui nuisent activement aux personnes âgées et handicapées. De même, elle affirme qu’il est impératif de former des coalitions pour attirer l’attention du public sur les questions de justice pour les personnes handicapées et de droits des immigrants.
« Oui, il y a beaucoup de peur à cause de l’ICE, des coupes budgétaires et de l’oppression racialisée qui nous handicape tous, mais lorsque nous transmettons aux autres les connaissances que nous avons accumulées, lorsque nous avons des conversations ouvertes et que nous planifions ce que nous pouvons et ferons, cela nous donne de la force », dit Hernandez-Wilson. « En tant que personnes handicapées qui ont toujours dû se battre pour ce que nous avons, nous faisons simplement davantage de ce que nous avons dû faire depuis des millénaires. »
