Une partie de la série
La lutte pour l’équité en matière de soins
Kathleen Downes, 32 ans, résidente de Long Island, créatrice de Le fauteuil roulant qui grince blog, est un travailleur social agréé qui participe à de nombreux efforts de plaidoyer locaux et nationaux.
En tant que personne atteinte de paralysie cérébrale tétraplégique, elle a besoin d’aide pour se lever et se lever du lit, se laver, s’habiller, se coiffer et préparer ses repas. Heureusement, dit-elle, elle reçoit une petite aide par le biais d’un programme Medicaid de l’État de New York appelé CDPAP, le programme d’assistance personnelle dirigé par le consommateur.
Mais aussi inadéquat que cela soit, Downes affirme que la situation pourrait bientôt empirer : une règle promulguée par le ministère du Travail (DOL) en mai pourrait décimer le secteur des soins à domicile en supprimant le salaire minimum et les protections contre les heures supplémentaires auxquelles les travailleurs de la santé à domicile comme sa mère ont droit depuis 2015.
« Le changement de règle du DOL reflète un point de vue qui sous-estime les agents de santé à domicile et le travail qu’ils effectuent, mais il reflète également une sous-évaluation des personnes, comme moi, qui sont soignées », explique Downes. « Les législateurs qui soutiennent le changement des règles ne considèrent pas que nos vies en valent la peine, et ils semblent déterminés à nous faire reculer. »
Selon PHI, une organisation nationale qui se concentre sur l’amélioration des soins aux personnes handicapées et aux personnes âgées, la proposition du DOL rétablit une exemption de la Fair Labor Standards Act de 1938 pour les travailleurs des soins à domicile, les assistants de soins personnels et les aides-soignants à domicile et « annulera une décennie de progrès et perpétuera des opinions historiquement enracinées sur le fait que le travail mérite d’être valorisé et celui qui ne le fait pas ».
« La suppression du salaire minimum et des protections contre les heures supplémentaires remet ces travailleurs dans l’ombre. »
En vertu de la loi originale sur les normes de travail équitables – une loi que beaucoup considèrent comme la pièce maîtresse du New Deal – les travailleurs des soins à domicile étaient considérés comme des « compagnons » plutôt que des travailleurs, et étaient donc exclus des lois sur les salaires et les horaires. Les travailleurs agricoles, les femmes de ménage et autres travailleurs domestiques étaient également exemptés.
L’Union américaine des libertés civiles appelle cela « un héritage du péché originel américain de l’esclavage ».
Et c’est le cas. En fait, lorsque le Fair Labor Standards Act a été initialement adopté il y a 87 ans, cette exclusion a plu aux ségrégationnistes du Sud qui siégeaient alors au Congrès, en leur assurant que la majorité des emplois autrefois occupés par des esclaves ne seraient pas soumis aux protections du travail.
Il a fallu 75 ans, jusqu’en 2013, pour que la loi impose enfin un salaire minimum et une protection des heures supplémentaires pour ceux qui en avaient été exclus. Mais même alors, il y avait des obstacles et, bien qu’annoncé en 2013, il a fallu attendre le 13 octobre 2015 pour que le changement prenne effet.
Une décennie plus tard, 2,9 millions d’agents de soins personnels et de santé à domicile – dont 85 pour cent de femmes et 64 pour cent d’immigrés – aident des millions de résidents américains à domicile.
Ce chiffre devrait exploser au cours des prochaines décennies.
En effet, les experts estiment que 738 100 nouveaux emplois dans le domaine des soins à domicile seront nécessaires d’ici 2032, faisant des soins à domicile le secteur professionnel connaissant la croissance la plus rapide du pays.
« La règle proposée arrive à un moment où la demande de soins à domicile devrait augmenter rapidement en raison d’une population vieillissante croissante qui dépend de l’industrie pour recevoir des services et un soutien essentiels », a écrit le personnel du National Employment Law Project dans une lettre de 12 pages s’opposant au changement proposé.
Qualifiant la proposition d’« arbitraire et capricieuse », le National Employment Law Project a souligné le fait que les soins à domicile sont une grosse affaire, notant que la valeur de l’industrie devrait passer de 107,7 milliards de dollars en 2025 à 176,3 milliards de dollars d’ici 2037. 2023. De plus, ils écrivent que le salaire médian actuel est de 16,13 dollars de l’heure, soit 21 889 dollars par an. Pire encore, ajoute la lettre, le vol de salaires est endémique ; rien qu’en 2024, le DOL a collecté 735 762 $ d’arriérés de salaire et de dommages et intérêts auprès de cinq employeurs du secteur. Cela a bénéficié à 173 travailleurs qui s’étaient vu refuser le salaire qu’ils avaient gagné. « Abroger la règle de 2013 encouragerait les employeurs sans scrupules à continuer de profiter des travailleurs, de les sous-payer, et entraînerait une augmentation du roulement du personnel et des pénuries », conclut la lettre.
« Abroger la règle de 2013 encouragerait les employeurs sans scrupules à continuer de profiter des travailleurs. »
De plus, elle ajoute que le fait que ce changement ait été annoncé à la suite de coupes massives dans Medicaid et SNAP ajoute l’insulte à l’injure.
« Cela a un impact sur une main-d’œuvre considérablement sous-payée qui effectue un travail essentiel », explique Whittaker. « Il y a déjà de grandes pénuries dans les soins à domicile parce que ces emplois sont très sous-payés. Dans certains endroits, le taux de rotation est de 80 pour cent parce que la qualité des emplois est si mauvaise. Ces emplois doivent fournir un salaire décent aux travailleurs, mais certaines des agences qui embauchent des agents de santé à domicile remplissent leurs poches avec des dollars Medicaid. C’est extrêmement frustrant pour les travailleurs qui font un travail difficile et qui savent qu’ils peuvent gagner le même argent, ou plus, en faisant un travail plus facile, mais moins gratifiant. «
Loven Williams, un assistant de soins personnels de Virginie, a soumis un commentaire public au ministère du Travail faisant écho à ce sentiment. « Les travailleurs des soins à domicile sont tout aussi importants qu’une infirmière dans un hôpital », a-t-elle écrit pour s’opposer au changement de règle. « Nous permettons aux clients de rester dans le confort de leur foyer lorsque leur santé commence à se détériorer. » Son client, a-t-elle écrit, a besoin de son aide pour prendre son bain, se nourrir, prendre ses médicaments et aller aux toilettes. «Je m’assure que tous ses rendez-vous et tous ses besoins sont satisfaits chaque jour», a-t-elle écrit. « Comme ma cliente est alitée, je dois m’assurer qu’elle fasse de l’exercice. C’est physiquement exigeant. »
De même, Irma Martinez, aide-soignante à domicile au Texas, a déclaré au ministère du Travail que « dans l’état actuel des choses, je ne peux pas prendre un jour de congé parce que j’ai besoin de travailler chaque jour. Mon revenu couvre l’épicerie, le loyer et d’autres dépenses. J’aime mon travail, mais si le salaire minimum et les heures supplémentaires sont réduits, je devrai peut-être trouver un emploi dans le commerce de détail ou dans la restauration rapide afin d’avoir un salaire plus élevé. »
Martinez et Williams notent que si le salaire minimum fédéral de 7,25 dollars de l’heure est resté inchangé depuis 2009, cinq États n’ont aucun salaire minimum (Alabama, Louisiane, Mississippi, Caroline du Sud et Tennessee) ; trois ont des minimums inférieurs à 7,25 $ (Géorgie, Oklahoma et Wyoming) ; et 18 autres sont bloqués à 7,25 $ depuis 16 ans.
« J’ai été réconfortée par le flot de réactions face à cette horreur », a-t-elle déclaré. « Le besoin de soins à domicile m’a touché personnellement lorsque ma mère a reçu un diagnostic de cancer. Je fais partie des 23 % d’adultes américains appartenant à la « génération sandwich » qui sont censés s’occuper de leurs proches vieillissants ainsi que de leurs enfants. Ma mère vivait dans la campagne de Jane Lew, en Virginie occidentale, et avait peu accès aux soins à domicile. Nous devions compter sur un réseau de dames d’église pour nous aider. Je vivais dans un autre État, mais j’étais la seule personne de ma famille à avoir accès à des soins familiaux rémunérés. et un congé médical – je vis dans l’un des 13 États qui le prévoient – j’ai donc finalement dû intervenir.
Martin ajoute qu’elle considère ce recul comme une extension du plan de l’administration Trump visant à « tout déréglementer » et se dit particulièrement irritée par des groupes comme le Forum des femmes indépendantes de droite, qui voient la fin de la protection des travailleurs comme un moyen viable pour les personnes âgées et les personnes handicapées de « récolter les bénéfices d’une structure de camaraderie et de soins plus pratique et plus abordable ». Pour Martin, cet argument banalise le travail de soins en minimisant ce qu’il implique.
Ceci dit, attention est coûteux et bien que la plupart des bénéficiaires de soins soient couverts par Medicaid – les gens « dépensent » généralement leurs économies pour atteindre la limite d’actifs de 2 000 $ (les maisons, les voitures, les alliances et les alliances sont exonérées) – la plupart des gens n’ont d’autre choix que d’épuiser leurs économies car, contrairement à Medicaid, Medicare ne couvre les soins à domicile que pendant une courte période et uniquement lorsqu’une personne passe de l’hôpital à son domicile.
Pour certaines familles disposant de ressources, l’assurance dépendance entre en jeu lorsque des soins à domicile sont nécessaires.
Laura J., une résidente de Brooklyn dont les parents de 92 ans ont deux aides-soignants à domicile, paie leurs soins – 30 $ de l’heure – de sa poche, puis soumet les factures à leur assureur de soins de longue durée pour remboursement. Mais cette option n’est pas bon marché : l’assurance soins rapporte aux parents de Laura plus de 9 000 $ par an. Et même dans ce cas, un plafond à vie d’environ 300 000 $ par personne contrôle le montant qui peut être dépensé. S’ils vivent assez longtemps, ils devront eux aussi « dépenser » leurs économies pour devenir éligibles à Medicaid.
« Les réductions des soins à domicile sont profondément impopulaires, quels que soient les partis. Nous nous mobilisons, nous organisons, éduquons et faisons de l’entraide pour rappeler aux gens ce que le gouvernement peut être et faire. »
Le National Employment Law Project, MomsRising, la National Domestic Workers Alliance et un large éventail de syndicats, de justice pour les personnes handicapées, de droits des immigrants, de groupes de défense des femmes et des personnes âgées travaillent dur pour s’assurer que cela ne se produise pas.
Une correction a été apportée pour clarifier que Kathleen Downes souffre de paralysie cérébrale et non de sclérose en plaques.
